罕見病讓寶寶成蒲公英

罕見病讓寶寶成蒲公英

話說,來自美國16個月大的寶寶洛克(Lock Samples)有一項特殊的本領——

無論他走到哪,都能瞬間變成眾人的焦點。

戴着帽子的他還只是個普通的可愛寶寶,

但只要他一摘掉帽子……

媽媽凱特琳告訴記者,洛克總是有超高的回頭率,

不管是公園還是遊樂場,總有家長和小朋友湊過來參觀洛克的頭髮,甚至還想摸摸……

洛克在剛出生的時候跟自己的哥哥和其它的嬰兒一樣,只是長了一頭普通的頭髮。

但等洛克長到六個月的時候,就好像突然學會賽亞人變身一樣,頭髮一根一根地豎了起來,再也倒不下去了。

媽媽凱特琳也曾經想過各種辦法,試過各種各樣的洗髮水,但洛克的頭髮永遠都是那麼桀驁。

好不容易把頭髮洗趴下了,只要水分一干,頭髮立刻就會像彈簧一樣彈起來。

就在凱特琳對洛克的頭髮一頭霧水的時候,突然有一位陌生網友發現了她的曬娃照片,

於是發私信詢問,洛克是不是患有「蓬髮綜合征」呢?

「蓬髮綜合征」,也叫「難梳頭髮綜合征」(Uncombable Hair Syndrome)。

這種病通常會在 0-3 歲的寶寶們身上出現,偶爾也能延伸到12歲。

患上這種病的寶寶頭髮顏色會變淺,一般呈淺金色或者銀色,看起來閃閃發光。

頭髮不會自然下垂,而是朝着各個方向生長。

蓬髮綜合征是由三個基因,PADI3、TGM3或TCHH 突變造成的病症。

這些基因提供了製造蛋白質的指令,簡單來說,這三種基因決定了人類的頭髮的樣子。

而一旦某個基因發生變異,就會使頭髮的蛋白質缺失,於是頭髮就從圓柱體,變成了三角形、心形或者扁平的形狀。

聽起來心形的頭髮好像很美好,但實際上這種形狀的頭髮因為形狀不規則,所以會像刺蝟的刺一樣立在頭上。

在搜索到這個病之後,凱特琳趕緊帶着洛克去找了醫生。但醫生表示,這個病非常罕見,全世界大約只有不到100例病例,並不是他們能處理的範圍,於是把他們送到更大的醫院進行治療。

而大醫院在接收了這樣一個罕見的病例後,整個醫院都轟動了,又是醫生又是專家,連拍照帶採集樣本……

最後在用特殊顯微鏡研究過洛克的頭髮之後,醫生證實洛克確實患有全世界不到100例的蓬髮綜合征。

醫生告訴媽媽,洛克的頭髮比正常的更加細一些,大概呈三角形,稍微有點脆弱,不能使用髮膠之類的東西強行掰彎。

不過這頭髮並不會影響洛克的健康,大概到了青春期之後,他的頭髮就會慢慢變回原樣。

在了解癥狀之後,媽媽也就沒有那麼緊張了,還專門註冊了社交媒體賬號分享洛克的法型。

媽媽凱特琳表示,確實會有些家長誤解他們沒有照顧好孩子,

但好在還是有很多人給了他們極大的包容,尤其是洛克同齡的孩子們,都很喜歡他狂野的髮型……

也有不少父母在網絡上聯繫到她,感謝她分享洛克的故事,讓他們知道自己的孩子並不是唯一一個頭髮直立的怪胎……

她表示,等到青春期,洛克的頭髮可能會恢復原狀,但即使沒有恢復,他們也會接受這點。

「我喜歡他的頭髮。我們也為此感到驕傲。

我覺得擁有一種能讓你脫穎而出的特質很酷,我們真心認為這是一種祝福。」

無論這個病會不會好轉,至少希望洛克能健康成長啊……

來源:微信公號/英國那些事兒

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